WE PUSH THE BOUNDARIES OF MEDICINE.

LEAPING FORWARD TO MAKE PEOPLE SMILE

At Kyowa Kirin International (KKI), our purpose is to make people smile. This means more than drug discovery and development; it is about embedding care into everything we do to make a difference every day for those that need it most. We’re an inclusive pharmaceutical company that takes time to understand what really matters to our patients, their families, and their healthcare professionals, helping our people to take bold actions that deliver life-changing solutions sooner. Our culture is rooted in our values: Teamwork, Commitment to Life, Innovation, and Integrity. They help us to push boundaries to deliver extraordinary impact and make KKI a brilliant place to work.

Job Purpose

Modalités d’information et stratégies de communication pour l’implémentation du dépistage néonatal génomique : deux axes d’étude parents / professionnels

Key Responsibilities:

• Le programme national de dépistage néonatal (DNN) français s’étendra à 17 maladies rares traitables au 1er septembre 2025. Parallèlement, le recours à des approches génomiques pour élargir ce dépistage suscite un intérêt croissant, à l’échelle internationale, en raison de sa capacité à détecter précocement plusieurs centaines de pathologies rares. En effet, plus de 7 000 maladies d’origine génétique sont identifiées, responsables de 10 % des décès avant cinq ans, et près de 500 d’entre elles disposent aujourd’hui d’un traitement potentiel.
• Dans ce contexte, la Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD conduit un axe de recherche dédié à la faisabilité, la pertinence et les conditions d’implémentation d’un dépistage néonatal génomique (DNNg) à l’échelle nationale. Ce travail s’appuie notamment sur le projet d’acceptabilité prospective SeDeN et le programme de recherche en vie réelle PERIGENOMED1. Le CHU Dijon Bourgogne est par ailleurs seul centre d’inclusion français du projet européen Screen4Care2, qui ambitionne de raccourcir significativement le délai de diagnostic et d’intervention pour les maladies rares via une double approche : screening génomique néonatal et technologies digitales.
• Une des condition indispensable à un recours accru à un tel dépistage pour une prise en charge plus précoce et efficace des nouveau nés, est de fournir aux professionnels de santé et aux familles une information claire et adaptée.
• Ce projet s’inscrit dans le cadre du déploiement du dépistage néonatal génomique en France, avec l’ambition d’améliorer l’information des familles et la formation des professionnels de santé.
• Le développement d’outils pédagogiques co-construits (guides, vidéos, modules e-learning) permettra d’accélérer l’appropriation des nouvelles pratiques et préparer l’arrivée de futures solutions thérapeutiques.
• Ce projet offre aussi une forte visibilité scientifique et sociétale à travers la co-signature de publications et la valorisation de nos actions RSE.

Objectifs scientifiques et techniques :

• Analyser la perception, la satisfaction et les besoins d’information parentale
• Identifier les pratiques et attentes des acteurs de santé
• Élaborer des supports et dispositifs adaptés pour améliorer l’information et la formation des professionnels de santé et des familles
• Evaluer et améliorer les dispositifs proposés dans une visée de déploiement
• Le projet bénéficie de la collaboration d’acteurs clés : Kyowa Kirin Pharma pour son expertise dans les maladies rares et l'équipe du Professeur FAIVRE du CHU Dijon Bourgogne.
• Le projet bénéficiera également des travaux de la Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD mais aussi de la collaboration avec deux partenaires académiques complémentaires : le POPS (Inserm 1290 composée d’une équipe experte en facteurs psychosociaux et en recherche participative, et le CERPOP (équipes EQUITY et BIOETHICS, spécialistes des déterminants socio-territoriaux.
• Cette collaboration multidisciplinaire renforce la robustesse de ce projet de recherche en tenant compte de l’ensemble des aspects qui le compose.

Profil souhaité

• Master en sciences de l’information et de la communication ou en sciences de l’éducation,
• Une première expérience en méthodologies mixtes (quantitatives et qualitatives)
• Disposer d’un intérêt pour la santé publique.
• Compétences en graphisme
• Autonomie, esprit d’analyse et de synthèse